El consorcio Implementing Genomics in Practice (IGNITE) en el Instituto de Medicina Personalizada se creó para mejorar el uso de la medicina genómica apoyando el desarrollo de métodos para incorporar información genómica en la atención clínica y la exploración de los métodos para la implementación, difusión y sostenibilidad efectivas en diversos entornos clínicos.

Como parte de esta iniciativa, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) seleccionaron seis proyectos de demostración de medicina genómica para su financiación, incluido el nuestro en Mount Sinai, El Estudio GUARDD: Pruebas genéticas para Comprender y Abordar las Disparidades de la Enfermedad Renal. Estos seis proyectos trabajan en conjunto para desarrollar las mejores prácticas de implementación y nuevos métodos para difundir sus conclusiones al público.

Este esfuerzo está organizado y financiado por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI), que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud. (RFA-HG-12-006, RFA-HG-12-007 y RFA-HG-13-004)

Con la orientación del Centro para la Asociación de Investigación Académica Comunitaria (CCARP, por sus siglas en inglés) de Mount Sinai, dirigido por Carol Horowitz, MD, (Investigadora Principal), Erwin Bottinger, MD, (Co-Investigador) y el Instituto estableció una asociación con el Instituto para la Salud de la Familia (IFH, por sus siglas en inglés) y su Director EJECUTIVO, el Dr. Neil Calman. IFH es un centro de salud comunitario calificado federalmente que atiende a 100,000 pacientes anualmente en 26 ubicaciones en la región metropolitana de la ciudad de Nueva York. El objetivo de la asociación era desarrollar prácticas óptimas y basadas en pruebas para la atención de la salud basada en el genoma en grandes redes urbanas de atención primaria que prestaban servicios a diversas comunidades.

Nuestros objetivos específicos son:

  • Comprender el conocimiento, las actitudes y las creencias sobre las pruebas de APOL1, la devolución de resultados y la participación de personas de ascendencia africana y sus médicos en un proceso de pruebas, asesoramiento y atención clínica adecuada
  • Desarrollar sistemas y mensajes de asesoramiento basados en la evidencia para permitir el Apoyo en la Toma de Decisiones Clínicas (CDS) en el punto de atención para los proveedores de atención primaria que asesoran las pautas de práctica de atención renal con nuestra información de riesgo genómico de APOL1
  • pacientes a grupos de pruebas genéticas inmediatas o de pruebas genéticas diferidas en una proporción de siete a uno (pruebas inmediatas a pruebas retrasadas)

Cómo Puede Participar

Actualmente estamos inscribiendo a participantes del estudio que consultan a sus proveedores en cualquiera de los siguientes sitios clínicos:

  • Asociados Médicos Internos de Mount Sinai (IMA)
  • Asociados de Práctica Docente de Mount Sinai (FPA)
  • Instituto para la Salud de la Familia Centro de Salud de la Familia de Harlem
  • Instituto para la Salud de la Familia Sidney Hillman/Práctica Familiar Phillips
  • Instituto para la Salud de la Familia Centro de Salud de la Familia de Ámsterdam
  • Instituto para la Salud de la Familia Walton Family Health Center (Bronx)
  • Instituto para la Salud de la Familia Stevenson Family Health Center (Bronx)

También debe cumplir con los siguientes criterios:

  • Tiene presión arterial alta
  • Tener entre 18 y 65 años
  • De ascendencia afroamericana o raza negra
  • Sin diabetes
  • Sin problemas renales

Lo que está involucrado

Si se inscribe, recibirá una prueba genética gratuita que puede mostrar si tiene un mayor riesgo de enfermedad renal. También debe asistir a tres visitas de estudio de 1 hora en las que le haremos preguntas sobre su salud. También debe asistir a una visita de estudio donde le explicaremos los resultados de la prueba. Como agradecimiento por participar, recibirá cards 120 en tarjetas de regalo. Si cree que puede calificar y desea obtener más información, comuníquese con nuestro equipo de investigación al 212-659-8543, envíenos un correo electrónico a [email protected]

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